Cuando el cuerpo se estira de más: una década y media de consultas hasta escuchar un nombre

Me crucé con Romina en un consultorio del conurbano bonaerense. Romina tiene 41 años, trabaja como administrativa y lleva casi dos décadas conviviendo con dolor en las muñecas, digestiones que se cortan de golpe y una fatiga que no se explica con un análisis de rutina. Como a ella, les pasa a miles de personas en la Argentina y en el mundo: el cuerpo les pide una explicación que las guardias no terminan de darles. Esa explicación, para una porción de quienes consultan, tiene hoy un nombre posible: Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, también conocido por su sigla TEH. La palabra hiper movilidad, del griego, alude a articulaciones que se mueven más allá de lo habitual, como si los huesos tuvieran demasiado juego.

Lo que ocurre, según los manuales de reumatología que repasé para esta nota, es que las fibras de colágeno, que son esa proteína que funciona como andamio de los tejidos del cuerpo, vienen más laxas de lo común. Si los ligamentos son como cuerdas que sostienen una hamaca, acá las cuerdas están flojas y la hamaca se hunde. Para compensar, los músculos trabajan el doble, y de tanto tirar terminan contracturados y doloridos. El mismo tejido conectivo recubre el aparato digestivo, de modo que también allí aparece hipersensibilidad, hinchazón y malestres que los médicos suelen despachar como colon irritable. Y como el colágeno participa en la estructura de vasos y nervios, no es raro que aparezcan mareos, taquicardias al pararse o esa bruma mental que los propios pacientes describen como niebla.

Una espera que se mide en décadas

El dato más crudo lo publicó un equipo de la Universidad de Edimburgo, en el Reino Unido: el promedio de tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico ronda los 19 años en mujeres y puede estirarse hasta 21,7 años en hombres. Es decir, alguien que se quiebra un tobillo a los 15 puede enterarse de lo que le pasa pasando los 35. La razón, me la resumió en un congreso la investigadora Jessica Eccles, doctora en psiquiatría y referente mundial en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo, cuando dijo que acertar con el diagnóstico es una lotería que depende más del código postal que del cuadro clínico. Eccles, además, recordó que la condición pega más fuerte en mujeres y que la salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.

“Viene una y otra vez gente a mi consultorio que no puede trabajar por una niebla mental severa y que nadie había conectado con sus articulaciones laxas.”Stephanie Barrett, reumatóloga

En el relevamiento, menos de un tercio de los británicos que finalmente fueron diagnosticados señaló que su médico de cabecera había sido quien ordenó el tratamiento, y apenas el 13 por ciento accedió a un especialista por la vía rápida. En la Argentina no hay cifras equivalentes publicadas, pero la palabra que repiten en los grupos de pacientes es la misma: peregrinación.

Qué mira el médico cuando sospecha un TEH

• Puntuación de Beighton: el profesional estira pulgares, meñiques, codos y rodillas y asigna puntos si la articulación cede más de lo esperable. Cinco o más en adultos sugiere hipermovilidad generalizada.
• Historia clínica completa: se relevan cirugías, esguinces a repetición, partos prematuros, várices tempranas, reflujo y desmayos al ponerse de pie.
• Evaluación del tejido conectivo: piel que se estira como un guante de latex, cicatrices finas como papel de seda y moretones que salen sin causa clara.
• Interconsulta con rehabilitación, gastroenterología y neurología cuando los síntomas cruzan especialidades, para no tratar cada problema como un compartimento estanco.
• Seguimiento con fisioterapia supervisada, que es la herramienta con mejor evidencia para bajar el dolor y estabilizar las articulaciones sin sobrecargar los músculos.

Una aclaración que me hicieron los equipos que trabajan el tema: la fisioterapia funciona como columna vertebral del tratamiento, pero no como salida única. La clave, coinciden los especialistas consultados, está en armar equipos de reumatología, genética, clínica médica y salud mental que hablen entre sí. Lo que está pidiendo la comunidad de pacientes, y lo vuelco tal como lo transmiten sus voceros a través de la Ehlers-Danlos Society y la HMSA británicas, es que los ministerios de Salud incluyan al TEH en las guías de atención primaria y que se capacite a los médicos de cabecera para detectar los signos de alarma. Por ahora, lo único seguro es lo que Romina resume sin protocolos: mientras el sistema no los vea como un todo, quienes lo transitan seguirán pagando con años de consultorios la ignorancia del sistema.